Den 3 maj klockan 13:45 fick jag en telefontid hos min läkare.
Swisch-swosch-swisch!
Neurologer är snabba som geparder.
På telefontiden kommer vi att prata typ tre minuter tippar jag på. Jag kommer att påminna om min önskan att bli gravid. Han kommer att svamla om diverse saker. Vad han kommer fram till får vi se.
Jag tänker att jag sätter igång med äggmätningar och annat innan jag pratar medicin med läkaren. Tiden är ju i alla fall bokad.
Visar inlägg med etikett medicin. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett medicin. Visa alla inlägg
onsdag 14 april 2010
tisdag 13 april 2010
Breathe and reboot
Jag sätter dagens datum, tisdagen den 13 april, som dagen för Omstarten. Det är CD1. Det var CD28 i går.
En liten to-do-list:
1. Ska ringa min läkare och kräva svar om min medicinering. Om han säger att jag ska besluta själv så beslutar jag att prova att bara äta Keppra (den nya medcinen) ett tag och se hur det går. Jag tror på det! Tror och hoppas.
2. Ska sedan kontakta Kvinnoläkarna i Västerås och fråga om de kan mäta mina follioklar.
3. Ska börja mäta ägglossningarna på hemmaplan i den här cykeln.
En liten to-do-list:
1. Ska ringa min läkare och kräva svar om min medicinering. Om han säger att jag ska besluta själv så beslutar jag att prova att bara äta Keppra (den nya medcinen) ett tag och se hur det går. Jag tror på det! Tror och hoppas.
2. Ska sedan kontakta Kvinnoläkarna i Västerås och fråga om de kan mäta mina follioklar.
3. Ska börja mäta ägglossningarna på hemmaplan i den här cykeln.
måndag 12 april 2010
Svar från Mr Doktor
"Hej! Magnetkameran som du genomgick var helt normal."
Jasså!
Men min hjärna då?
Ha.
Nåja. Vad säga om att min hjärna ser normal ut...
Hurra?
Inte ett ord i om medicinen i brevet. Bara att ringa igen. För typ sjutti-elfte gången.
Hurra!
Jasså!
Men min hjärna då?
Ha.
Nåja. Vad säga om att min hjärna ser normal ut...
Hurra?
Inte ett ord i om medicinen i brevet. Bara att ringa igen. För typ sjutti-elfte gången.
Hurra!
fredag 9 april 2010
Änglar - visst finns de!
Och jag har två i mitt liv.
Tack vare två underbara människor kan jag nu slappna av lite. De ser, med ett litet fördelaktigt lån, till att jag kan åka till Danmark i sommar och göra en dubbelinsemination. Om det nu funkar med epilepsimedicinerna. Och det tror jag att det ska göra... Hopp, hopp, hopp!
Tack vare två underbara människor kan jag nu slappna av lite. De ser, med ett litet fördelaktigt lån, till att jag kan åka till Danmark i sommar och göra en dubbelinsemination. Om det nu funkar med epilepsimedicinerna. Och det tror jag att det ska göra... Hopp, hopp, hopp!
onsdag 31 mars 2010
Det står stilla...
... så jävla stilla. Inget svar på hjärnröntgen ännu.
Men ponera att allt ser bra ut i hjärnan och att jag efter provande mår bra av att äta bara en epilepsimedicin, Keppra. Ponera även att jag därefter känner mig stark och redo att göra en till Danmarksresa. Jag kan absolut tänka mig detta scenario, jag känner mig redo för det.
Men det skulle ändå inte gå. Inte av brist på vilja. Jag har inga pengar. Varje månad går precis runt. Och jag vet att jag borde. Borde göra mer, kämpa mer, jobba mer, tänka mer positivt. Men jag ser inte skogen för alla träden.
Men ponera att allt ser bra ut i hjärnan och att jag efter provande mår bra av att äta bara en epilepsimedicin, Keppra. Ponera även att jag därefter känner mig stark och redo att göra en till Danmarksresa. Jag kan absolut tänka mig detta scenario, jag känner mig redo för det.
Men det skulle ändå inte gå. Inte av brist på vilja. Jag har inga pengar. Varje månad går precis runt. Och jag vet att jag borde. Borde göra mer, kämpa mer, jobba mer, tänka mer positivt. Men jag ser inte skogen för alla träden.
tisdag 9 mars 2010
En hjärna? Ja gärna!
Magnetkameraundersökningen förflöt utan större hinder. Jag var ute i jättegod tid och var vid sjukhuset cirka 30 minuter innan bokad tid, som är 09:35. På parkeringen upptäcker jag dock att jag glömt plånboken med pengar och id-kort hemma.
Språngmarschen börjar. Till bilen. Från bilen in i lägenheten. Vispar runt inne i lägenheten inför en förvirrad Hasse. Tillbaka till bilen. Från bilen till parkeringsautomaten och tillbaka till bilen. Halvvägs till entrén, fem minuter innan undersökningens början, kommer jag på att kallelsen ligger i bilen. Springer tillbaka. Joggar sedan vidare hela vägen till Radiologen där jag ställer mig och stirrar ilsket och förvirrat på receptionisten som tar aaaslång tid på sig att knappa in sig i datorn. "Jag är försenad till en magnetkamera" hasplar jag ur mig monotont och så vänligt det bara går. Det lyckas inte. "Jag ska bara logga in först" säger syster Långsam irriterat och förminskande. Språngmarschen fortsätter till väntrummet där jag nästan börjar grina. Klockan visar ju 09:36!! Det desperata stirrandet efter skyndande sköterskor och doktorer fortsätter tills klockan är 09:45 och jag är övertygad om att jag missat tiden och jag nu kommer att få vänta ett halvår på nästa tid.
En vän varelse uppenbarar sig i denna sekund och ropar upp mitt namn. "Ursäkta att jag är sen", smeker hon ut ur sin ljuva stämma. "Och jag som trodde jag var sen!!" skrattar jag nervöst men lättat.
Sen fick jag iklä mig ett av landstingets sexiga, militärgröna, vadlånga bomullslinnen. Endast. Strumporna och trosorna fick jag dock behålla på. Med Metallica featuring San Fransisco symponic orchestra i hörlurarna fick jag sedan ligga på en brits i nån slags tub och stirra rakt uppåt och inget annat i 30 minuter. Tack vare en vinklad spegel kunde jag kika på personalen som satt inne i kontrollrummet och tittade på en monitor med det jag hoppas är min hjärna. Folk kom och gick. Några ställde sig nära dataskärmen och tittade intresserat. Hoppas att de var imponerade av den intelligenta och febrila aktivitet som försiggicks. Det var hyfsat okomplicerat att ligga blick-still i 30 minuter, men jag fick anstränga mig ordentligt fysiskt. Så till den milda grad att jag fick asont i ryggen och höll på att smälla av därav. Det gick dock över snart efter att jag fått resa mig och stretcha efter undersökningen.
Jag hoppas att bilderna ska visa att jag har en hjärna. Det ska min doktor få veta om ungefär en vecka. Sen ska jag få det bekräftat. Hoppas jag.
Språngmarschen börjar. Till bilen. Från bilen in i lägenheten. Vispar runt inne i lägenheten inför en förvirrad Hasse. Tillbaka till bilen. Från bilen till parkeringsautomaten och tillbaka till bilen. Halvvägs till entrén, fem minuter innan undersökningens början, kommer jag på att kallelsen ligger i bilen. Springer tillbaka. Joggar sedan vidare hela vägen till Radiologen där jag ställer mig och stirrar ilsket och förvirrat på receptionisten som tar aaaslång tid på sig att knappa in sig i datorn. "Jag är försenad till en magnetkamera" hasplar jag ur mig monotont och så vänligt det bara går. Det lyckas inte. "Jag ska bara logga in först" säger syster Långsam irriterat och förminskande. Språngmarschen fortsätter till väntrummet där jag nästan börjar grina. Klockan visar ju 09:36!! Det desperata stirrandet efter skyndande sköterskor och doktorer fortsätter tills klockan är 09:45 och jag är övertygad om att jag missat tiden och jag nu kommer att få vänta ett halvår på nästa tid.
En vän varelse uppenbarar sig i denna sekund och ropar upp mitt namn. "Ursäkta att jag är sen", smeker hon ut ur sin ljuva stämma. "Och jag som trodde jag var sen!!" skrattar jag nervöst men lättat.
Sen fick jag iklä mig ett av landstingets sexiga, militärgröna, vadlånga bomullslinnen. Endast. Strumporna och trosorna fick jag dock behålla på. Med Metallica featuring San Fransisco symponic orchestra i hörlurarna fick jag sedan ligga på en brits i nån slags tub och stirra rakt uppåt och inget annat i 30 minuter. Tack vare en vinklad spegel kunde jag kika på personalen som satt inne i kontrollrummet och tittade på en monitor med det jag hoppas är min hjärna. Folk kom och gick. Några ställde sig nära dataskärmen och tittade intresserat. Hoppas att de var imponerade av den intelligenta och febrila aktivitet som försiggicks. Det var hyfsat okomplicerat att ligga blick-still i 30 minuter, men jag fick anstränga mig ordentligt fysiskt. Så till den milda grad att jag fick asont i ryggen och höll på att smälla av därav. Det gick dock över snart efter att jag fått resa mig och stretcha efter undersökningen.
Jag hoppas att bilderna ska visa att jag har en hjärna. Det ska min doktor få veta om ungefär en vecka. Sen ska jag få det bekräftat. Hoppas jag.
fredag 5 februari 2010
Magnetkameran here I come!
Det rör på sig lite smått.
Jag har fått tid för magnetkameraundersökning. Det gick snabbt. Jag hade väntat mig att få en tid först framåt sommaren eftersom jag läst på det där internet att väntetiden kunde vara sex månader. Men enligt neurologen glider vi som är inskrivna på neurologmottagningen i någon slags gräddfil gällande magnetkameraundersökningar... Den 8 mars är det dags att ligga stilla i en timme och få hjärnan röntgad alltså. Internationella kvinnodagen. Jag tar det som ett gott tecken.
Och med tanke på att detta nu kommer att ske så pass snart så betyder det att vissa andra saker, som ny epilepsi-medicinanpassning och den andra Danmarks-resan, kan komma att ske redan nu i sommar. Hoppas jag i alla fall.
Oj, vad många långa ord det blev i det här inlägget.
Är du ny läsare och inte begriper vad jag skriver om? Kolla snabbsammanfattningen här till höger...
Jag har fått tid för magnetkameraundersökning. Det gick snabbt. Jag hade väntat mig att få en tid först framåt sommaren eftersom jag läst på det där internet att väntetiden kunde vara sex månader. Men enligt neurologen glider vi som är inskrivna på neurologmottagningen i någon slags gräddfil gällande magnetkameraundersökningar... Den 8 mars är det dags att ligga stilla i en timme och få hjärnan röntgad alltså. Internationella kvinnodagen. Jag tar det som ett gott tecken.
Och med tanke på att detta nu kommer att ske så pass snart så betyder det att vissa andra saker, som ny epilepsi-medicinanpassning och den andra Danmarks-resan, kan komma att ske redan nu i sommar. Hoppas jag i alla fall.
Oj, vad många långa ord det blev i det här inlägget.
Är du ny läsare och inte begriper vad jag skriver om? Kolla snabbsammanfattningen här till höger...
onsdag 9 december 2009
More confusions but on a higher level?
... så uttryckte sig i alla fall min neurolog i dag när vi börjat prata om fortsättningen på mina bebisplaner kontra epilepsimediciner och anfallsfrekvens.
Jo det var nog huvudet på spiken, herr Doktore.
Vi pratade medicinering. Det ledde ingenstans egentligen. Jag hade hoppats att han skulle säga. "Ja, nu när det har gått så bra i tre månader och inga fler anfall kommit då kan vi börja fasa ut Ergenylen". Jag vill helst bli av med den eftersom den kan ge barnet ryggmärgsbrock. Men så sa han inte. I stället började han prata om att eventuellt fasa ut ALL medicin, även Keppra, om jag skulle tänka bli gravid. Jag kände inte mig riktigt bekväm i det resonemanget. Tydligen tycker han att jag äter för mycket Keppra och den medicinen är ganska ny och oprövad... Vad ska man säga?
Han vill göra en grundlig utredning av min epilepsi, med magnetröntgen. Det gjordes på mig för typ 16 år sedan utan att det visade något. Det känns ju bra att han vill utreda varför anfallen kommer ordentligt. Och innan magnetröntgen gjorts fattas inga beslut om fortsatt medicinering. Jag knaprar på som jag gör, med båda medicinerna.
Varför känner jag mig alltid förvirrad efter möten med neurologer? More confusion but on a higher level. Mhm. Epilepsi är en sjukdom som ingen med säkerhet vet hur den funkar på olika individer och hur man därför ska medicinera varje enskild epileptiker. Och i denna ovisshet sitter jag och längtar efter bebisar. Jippi-kay-ey.
En sak hade han i alla fall rätt i. Det var när han sa att "jag kan råda dig och komma med fakta, men när det gäller sådana här saker är det mycket upp till dig hur du vill göra vilka risker du vill ta".
Och jag vill bara färdas fram i tiden till när jag sitter hemma , anfallsfri med rätt medicin. Med en liten unge i famnen. Jag är inte så sugen på vägen fram dit just nu.
Jo det var nog huvudet på spiken, herr Doktore.
Vi pratade medicinering. Det ledde ingenstans egentligen. Jag hade hoppats att han skulle säga. "Ja, nu när det har gått så bra i tre månader och inga fler anfall kommit då kan vi börja fasa ut Ergenylen". Jag vill helst bli av med den eftersom den kan ge barnet ryggmärgsbrock. Men så sa han inte. I stället började han prata om att eventuellt fasa ut ALL medicin, även Keppra, om jag skulle tänka bli gravid. Jag kände inte mig riktigt bekväm i det resonemanget. Tydligen tycker han att jag äter för mycket Keppra och den medicinen är ganska ny och oprövad... Vad ska man säga?
Han vill göra en grundlig utredning av min epilepsi, med magnetröntgen. Det gjordes på mig för typ 16 år sedan utan att det visade något. Det känns ju bra att han vill utreda varför anfallen kommer ordentligt. Och innan magnetröntgen gjorts fattas inga beslut om fortsatt medicinering. Jag knaprar på som jag gör, med båda medicinerna.
Varför känner jag mig alltid förvirrad efter möten med neurologer? More confusion but on a higher level. Mhm. Epilepsi är en sjukdom som ingen med säkerhet vet hur den funkar på olika individer och hur man därför ska medicinera varje enskild epileptiker. Och i denna ovisshet sitter jag och längtar efter bebisar. Jippi-kay-ey.
En sak hade han i alla fall rätt i. Det var när han sa att "jag kan råda dig och komma med fakta, men när det gäller sådana här saker är det mycket upp till dig hur du vill göra vilka risker du vill ta".
Och jag vill bara färdas fram i tiden till när jag sitter hemma , anfallsfri med rätt medicin. Med en liten unge i famnen. Jag är inte så sugen på vägen fram dit just nu.
fredag 25 september 2009
Skrämmande, stora känslor
Träffade en vän i dag. Det var mycket jag inte hade berättat sen vi sågs för typ en månad sen. Semestrar, sjukdomar, ledsenhet och bebisförsökande hade kommit i mellan. Det har faktiskt varit så illa de flesta dagarna de senaste veckorna att jag inte ens orkat träffa de kära vännerna.
När jag skulle berätta allt från början var det svårt att hålla isär begreppen. Dagarna, händelserna flöt ihop. Jag glömde det ena och det andra. Det kändes som om jag berättade om någon annan. Stressen över bebisresan, epilepsanfallen, tröttheten, mensen, pillerknaprandet... oron, depressionen, insomnian, panik-ångesten, de otaliga sjukvårdssamtalen. Men jag lovar att det hade varit mycket svårare, ja omöjligt, att komma ihåg utan min "partner".
Det känns så. Bloggen har varit mitt bollplank, min stöttepelare vissa dagar.
Som vanligt gled vi in även på bebissnack. För nån vecka sedan killade det till i livmodern på mig... I dag är den inte killig alls. Jag är inte det minsta sugen. Snarare ligger det ett fett lock över livmodern. Vill inte ha in något alls där. Känner mig rent motvillig inför en ny resa till Hobro.
Jag har naturligtvis för liten distans till det hela ännu för att kunna fatta bra beslut i bebisfrågor. Försöket (inklusive medicinbyten med mera) hänger fortfarande för starkt ihop med in-i-vägg-rusningen jag precis upplevt. Men motvilligheten känns lite jobbig att känna.
Nog vill jag väl att Bebisen ska komma till mig. Den bor ju faktiskt redan i min kropp, jag har ju känt den...
När jag skulle berätta allt från början var det svårt att hålla isär begreppen. Dagarna, händelserna flöt ihop. Jag glömde det ena och det andra. Det kändes som om jag berättade om någon annan. Stressen över bebisresan, epilepsanfallen, tröttheten, mensen, pillerknaprandet... oron, depressionen, insomnian, panik-ångesten, de otaliga sjukvårdssamtalen. Men jag lovar att det hade varit mycket svårare, ja omöjligt, att komma ihåg utan min "partner".
Det känns så. Bloggen har varit mitt bollplank, min stöttepelare vissa dagar.
Som vanligt gled vi in även på bebissnack. För nån vecka sedan killade det till i livmodern på mig... I dag är den inte killig alls. Jag är inte det minsta sugen. Snarare ligger det ett fett lock över livmodern. Vill inte ha in något alls där. Känner mig rent motvillig inför en ny resa till Hobro.
Jag har naturligtvis för liten distans till det hela ännu för att kunna fatta bra beslut i bebisfrågor. Försöket (inklusive medicinbyten med mera) hänger fortfarande för starkt ihop med in-i-vägg-rusningen jag precis upplevt. Men motvilligheten känns lite jobbig att känna.
Nog vill jag väl att Bebisen ska komma till mig. Den bor ju faktiskt redan i min kropp, jag har ju känt den...
torsdag 10 september 2009
Big fucking nightmare
Det har varit en märklig natt.
Tog den nya sömntabletten (som enligt bipacksedeln är ett depressions-piller men kan tydligen användas som sömntablett också) ungefär vid 21:30. Jag försöker jobba in en ny rutin att försöka somna senast 22. Och jag somnade faktiskt ganska snabbt med hjälp av pillret och ett mantra jag har börjat köra stenhårt. 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10. Funkade rätt bra.
Jag vaknade 23:30. Hjärtat höll på att banka ur kroppen på mig. Samtidigt hade jag känningar (alltså stöt-känslor). Verkligen en märklig känsla. Men det kändes annorlunda mot hur känningarna har känts förut, på vilket sätt kan jag inte förklara, bara att det var annorlunda. Jag försökte samtidigt räkna, räkna, räkna. Till slut eskalerade hjärt-hoppen och stötarna så att vänsterhanden och även vänsterarmen domnade bort. Som den alltid gör innan jag får krampanfall.
Jaha, tänkte jag. Här kommer anfallet.
Men det gjorde det inte. Armen domnade. Sen var både känningarna och hjärtrusningen över. Vaffan?
Och så somnade jag om.
Vaknade ett par timmar senare. Samma visa igen. Denna gången kändes det dock aningen mildare. Slutade med armdomning. Sen somna om igen.
Vaknade ett par kortvändor men somnade ganska snabbt. Antagligen för att jag hade fått sömnpiller.
På morgonkvisten slog hjärtat igång, samma visa fast denna gången ännu mildare. Även stötar, fast inte lika hårda. Ingen armdomning.
Jag började misstänka sömntabletten som boven i dramat. Och även ep-medicinen Keppra. Tyvärr.
Ytterligare en gång till (vid 10:30) fick jag känningar. Även den gången mildare ändå.
Trots allt kände jag mig ganska utvilad på morgonen.
I samtal med gulliga neurologsköterskan Sara på förmiddagen berättade jag att "jag vägrar ta några fler sömntabletter nu!! och Keppra då? funkar den verkligen? vaffan kommer det bara på natten för?" Sara är verkligen en superbra person att prata med. Känner mig alltid massor lugnare efter våra samtal. Hon funkar som en kanal mellan läkaren och mig.
Efter att hon pratat med läkaren fick jag order om att ta min gamla medicin Ergenyl retard en tablett på kvällen i kväll. Det var faktiskt på mitt förslag...
Vaddå? tänker väl ni nu. Ergenyl var ju den som man inte kunde skaffa barn på...
Mmmm. Men som det är nu fungerar Jag inte. Kan inte jobba, inte sova, inte äta. Bara gråta och ha mig. Det går inte alls.
Bebisen får jag tänka på senare, när jag funkar normalt igen. Jag orkar inte tänka på bebisar just nu. Jag måste få Mig att funka först.
På nåt konstigt sätt känner jag mig rätt lugn ändå... Som sagt, en märklig natt på många sätt.
Ser fram emot min lilla huvudstads-tripp om ett par veckor... Jag ska tydligen pampras ;)
Tog den nya sömntabletten (som enligt bipacksedeln är ett depressions-piller men kan tydligen användas som sömntablett också) ungefär vid 21:30. Jag försöker jobba in en ny rutin att försöka somna senast 22. Och jag somnade faktiskt ganska snabbt med hjälp av pillret och ett mantra jag har börjat köra stenhårt. 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10. Funkade rätt bra.
Jag vaknade 23:30. Hjärtat höll på att banka ur kroppen på mig. Samtidigt hade jag känningar (alltså stöt-känslor). Verkligen en märklig känsla. Men det kändes annorlunda mot hur känningarna har känts förut, på vilket sätt kan jag inte förklara, bara att det var annorlunda. Jag försökte samtidigt räkna, räkna, räkna. Till slut eskalerade hjärt-hoppen och stötarna så att vänsterhanden och även vänsterarmen domnade bort. Som den alltid gör innan jag får krampanfall.
Jaha, tänkte jag. Här kommer anfallet.
Men det gjorde det inte. Armen domnade. Sen var både känningarna och hjärtrusningen över. Vaffan?
Och så somnade jag om.
Vaknade ett par timmar senare. Samma visa igen. Denna gången kändes det dock aningen mildare. Slutade med armdomning. Sen somna om igen.
Vaknade ett par kortvändor men somnade ganska snabbt. Antagligen för att jag hade fått sömnpiller.
På morgonkvisten slog hjärtat igång, samma visa fast denna gången ännu mildare. Även stötar, fast inte lika hårda. Ingen armdomning.
Jag började misstänka sömntabletten som boven i dramat. Och även ep-medicinen Keppra. Tyvärr.
Ytterligare en gång till (vid 10:30) fick jag känningar. Även den gången mildare ändå.
Trots allt kände jag mig ganska utvilad på morgonen.
I samtal med gulliga neurologsköterskan Sara på förmiddagen berättade jag att "jag vägrar ta några fler sömntabletter nu!! och Keppra då? funkar den verkligen? vaffan kommer det bara på natten för?" Sara är verkligen en superbra person att prata med. Känner mig alltid massor lugnare efter våra samtal. Hon funkar som en kanal mellan läkaren och mig.
Efter att hon pratat med läkaren fick jag order om att ta min gamla medicin Ergenyl retard en tablett på kvällen i kväll. Det var faktiskt på mitt förslag...
Vaddå? tänker väl ni nu. Ergenyl var ju den som man inte kunde skaffa barn på...
Mmmm. Men som det är nu fungerar Jag inte. Kan inte jobba, inte sova, inte äta. Bara gråta och ha mig. Det går inte alls.
Bebisen får jag tänka på senare, när jag funkar normalt igen. Jag orkar inte tänka på bebisar just nu. Jag måste få Mig att funka först.
På nåt konstigt sätt känner jag mig rätt lugn ändå... Som sagt, en märklig natt på många sätt.
Ser fram emot min lilla huvudstads-tripp om ett par veckor... Jag ska tydligen pampras ;)
söndag 6 september 2009
Check, check
I natt - första natten utan känningar sedan förra lördagen. Jag är ett vandrande apotek med Keppra, Oxascand, Folacin och Alvedon... Men jag sover iaf hyfsat bra. I morgon ska jag ställa klockan på rigning. Håll tummarna för att även denna natten blir lugn.
onsdag 2 september 2009
Lugnare, till slut
Läkarbesöket gick bra. Jag känner mig faktiskt redan lugnare. Fick nån slags rogivande tablett som jag ska ta innan jag går och lägger mig under ett par veckor. Dessutom höjde doktorn min Keppra (ep-medicin) ytterligare ett snäpp, för att lugna mig antar jag. Hoppas bara att inte alla medicinerna gör mig till en kraftlös grönsak... Man kan ju bli lite sömnig och dåsig av båda medicinerna.
Neurologsköterskan ska återkoppla per telefon redan på fredag. Förhoppningsvis ska jag få komma i kontakt med en kurator senare.
"Ska jag släppa tanken på graviditet nu" frågade jag, med tanke på att anfallen kom precis i samma veva som jag fick mens/blödning. Testade grav i går, men testet var trasigt och visade varken plus eller minus. Jag vet fortfarande inte om jag var/är gravid även om det känns ganska osannolikt att jag skulle vara det. Kanske var jag gravid och fick ett tidigt missfall... Hormonella förändringar kan orsaka anfall.
Men det tyckte han Absolut inte! att jag skulle göra. "Var noga med folsyran och kanske inte tänka närmaste månaden på att försöka bli gravid igen..."
Ska testa igen, har köpt ett nytt test. Mest för nyfikenhetens skull.
Neurologsköterskan ska återkoppla per telefon redan på fredag. Förhoppningsvis ska jag få komma i kontakt med en kurator senare.
"Ska jag släppa tanken på graviditet nu" frågade jag, med tanke på att anfallen kom precis i samma veva som jag fick mens/blödning. Testade grav i går, men testet var trasigt och visade varken plus eller minus. Jag vet fortfarande inte om jag var/är gravid även om det känns ganska osannolikt att jag skulle vara det. Kanske var jag gravid och fick ett tidigt missfall... Hormonella förändringar kan orsaka anfall.
Men det tyckte han Absolut inte! att jag skulle göra. "Var noga med folsyran och kanske inte tänka närmaste månaden på att försöka bli gravid igen..."
Ska testa igen, har köpt ett nytt test. Mest för nyfikenhetens skull.
lördag 29 augusti 2009
Ofrivillig semester
Bor hos mina föräldrar ett par dagar på "semester/spa". Ligger mest på soffan och glor på teve. Ibland går jag förbi fönstret mot gatan där min bil står. När jag ser den känns det superjobbigt, tårarna kommer. Jag vill ju kunna köra! Samtidigt vet jag inte om jag någonsin ska kunna lita på mig själv igen. Vilka garantier på anfallsfrihet kan jag få? Inga alls, antagligen... Men jag vill naturligtvis ultimera mina chanser att slippa anfall i framtiden.
Jag vill byta neurolog iaf. Den jag har har inte visat sig från sin bästa sida under hela den här medicinbytartiden (som jag skrivit om tidigare på bloggen). Han gav mig en ny medicin jag fick grova utslag och typ halvdog av. Den ny-nya medicinen ställdes alldeles för lågt, uppenbarligen, eftersom jag fått anfall X två efter bytet. Jag får liksom inga raka svar av honom om varför de kommit. Först gav han mig bilförbud i en månad, sen ändrade han sig till tre månader och först efter att jag efterfrågat vad som skulle hända med körkortet. Otydligt, otydligt. Jag behöver någon som jag kan lita på nu. Som kan hjälpa mig att hantera framtida stress, sömnlöshet och graviditet. Det finns faktiskt kvinnor med epilepsi som fått både ett och flera barn. Det vill jag också kunna få! Epilepsi-personer borde faktiskt kunna få proffs-hjälp med stresshantering och sömnproblem, tycker jag.
I dag har jag för första dagen kunnat tänka lite klart i alla fall. Försöker att inte släppa in alla "måste-göran" i skallen utan bara vila upp mig. En sak i taget.
Jag vill byta neurolog iaf. Den jag har har inte visat sig från sin bästa sida under hela den här medicinbytartiden (som jag skrivit om tidigare på bloggen). Han gav mig en ny medicin jag fick grova utslag och typ halvdog av. Den ny-nya medicinen ställdes alldeles för lågt, uppenbarligen, eftersom jag fått anfall X två efter bytet. Jag får liksom inga raka svar av honom om varför de kommit. Först gav han mig bilförbud i en månad, sen ändrade han sig till tre månader och först efter att jag efterfrågat vad som skulle hända med körkortet. Otydligt, otydligt. Jag behöver någon som jag kan lita på nu. Som kan hjälpa mig att hantera framtida stress, sömnlöshet och graviditet. Det finns faktiskt kvinnor med epilepsi som fått både ett och flera barn. Det vill jag också kunna få! Epilepsi-personer borde faktiskt kunna få proffs-hjälp med stresshantering och sömnproblem, tycker jag.
I dag har jag för första dagen kunnat tänka lite klart i alla fall. Försöker att inte släppa in alla "måste-göran" i skallen utan bara vila upp mig. En sak i taget.
tisdag 7 juli 2009
fortsättning...
Kära vänner!
Jag mår mycket bättre i dag. Jag får bara sån ångest när jag tror att jag ska få anfall, det är så mycket känslor som kommer upp då... Det är lite olika (och rätt stora) saker som hänger på anfallsfrekvensen.
Körkortet till exempel, och med det jobbchanser. Utan körkort inget jobb på lokaltidning = jobbmöjligheterna begränsas. Plus att anfall skulle betyda att den nya medicinen ev inte fungerar = byta medicin igen vilken kanske inte skulle fungera = barnskaffandet skulle få skjutas på framtiden tills jag är helt medicinfri, och det skulle handla om år.
Det är mycket om-utifall-känslor. Känslor som är är alldeles för vanligt förekommande i min kropp. Jag måste fokusera tankarna i rätt riktning bli bättre på att se möjligheter i stället för alla begränsningar.
Klart att det finns jobb till mig. Jag är bra! Även utan körkort... =) Jag kommer att bli mamma, nu eller om några år. På egen hand eller med en man.
Flickrummet: du har rätt, det är bra att erkänna känslorna, bejaka dem. Sen måste man gå vidare. Tack för dina ord!
Loba: Nej det blir inget läkarbesök, jag väljer att se det som en smärre stress-attack, och inte epilepsi-anfall. Hoppas jag har rätt... Inte oroa sig!
Men det är skönt med den här bloggventilen tycker jag. Allt blir bättre bara av den =)
Jag mår mycket bättre i dag. Jag får bara sån ångest när jag tror att jag ska få anfall, det är så mycket känslor som kommer upp då... Det är lite olika (och rätt stora) saker som hänger på anfallsfrekvensen.
Körkortet till exempel, och med det jobbchanser. Utan körkort inget jobb på lokaltidning = jobbmöjligheterna begränsas. Plus att anfall skulle betyda att den nya medicinen ev inte fungerar = byta medicin igen vilken kanske inte skulle fungera = barnskaffandet skulle få skjutas på framtiden tills jag är helt medicinfri, och det skulle handla om år.
Det är mycket om-utifall-känslor. Känslor som är är alldeles för vanligt förekommande i min kropp. Jag måste fokusera tankarna i rätt riktning bli bättre på att se möjligheter i stället för alla begränsningar.
Klart att det finns jobb till mig. Jag är bra! Även utan körkort... =) Jag kommer att bli mamma, nu eller om några år. På egen hand eller med en man.
Flickrummet: du har rätt, det är bra att erkänna känslorna, bejaka dem. Sen måste man gå vidare. Tack för dina ord!
Loba: Nej det blir inget läkarbesök, jag väljer att se det som en smärre stress-attack, och inte epilepsi-anfall. Hoppas jag har rätt... Inte oroa sig!
Men det är skönt med den här bloggventilen tycker jag. Allt blir bättre bara av den =)
Insomnia...
... fast det stämmer inte riktigt.
Klockan är 04:15 och jag har legat i sängen ett par timmar utan att kunna sova. Men det började redan i går natt. Jag vaknade klockan 6, typish. Och jag trodde att jag skulle få ett epilepsianfall. Det kändes som stötar genom kroppen och hjärtat började banka. Stressen byggdes upp. Jag blev livrädd. Ställde mig upp, började röra armar och ben, ruska på huvudet och säga "nej, nej, nej" högt för mig själv. Min doktor har tidigare sagt att man själv kan förhindra anfall om man rör sig fysiskt och exempelvis skriker. Kan vara att man bryter något slags elektricitet som leder till anfallen. Men stöt-känslorna fortsatte, så också stressen, i ungefär 45 minuter. Plågasamt.
Men det blev inget anfall. Jag lyckades somna och sov från typ 7 till 11. I eftermiddags blev jag vansinnigt trött och slocknade på soffan vid 16-tiden. Halv sju vaknade jag (och trodde klockan var halv sju på morgonen...) helt borta. Fortfarande dötrött. Tror att det är min nya epilepsimedicin Keppra som orsakar den vansinniga tröttheten som jag har haft i kroppen i tre veckor ungefär. Hur som helst trodde jag att jag nu var redo att sova för natten och gick och lade mig. Vaknade vid 21-tiden. Klarvaken och har inte kunnat somna om sedan dess. Så jag gick upp ur sängen för en stund sen.
Det är bara det att jag känner hur trött jag egentligen är i kroppen. Jag vågar nästan inte somna, för tänk om jag vaknar och får anfallskänningar, eller anfall... Det är min största mardröm. Helt vansinnigt obehagligt är det. Ni som haft anfall av nåt slag, panikångest eller annat, vet säkert hur ångestframkallande det är att tro att ett anfall är på väg, eller att känna att det verkligen kommer.
Jag vill bara fly bort ifrån mig själv. Gömma mig under täcket så att inte epilepsin hittar mig. Sjunka under jorden tills allt är över. Jag vill inte vara med längre. Jag känner verkligen med de som har panikångest eller epilepsianfall ofta... Det måste vara jättejobbigt att gå med den här rädslan oftare än jag gör. Och en rädsla kommer sällan ensam som man säger. Andra negativa känslor kommer också upp till ytan när rädslorna kommer. Jag önskar att jag inte var så här.
Och jag är så trött, trött, trött. Men tankarna hindrar sömnen.
Klockan är 04:15 och jag har legat i sängen ett par timmar utan att kunna sova. Men det började redan i går natt. Jag vaknade klockan 6, typish. Och jag trodde att jag skulle få ett epilepsianfall. Det kändes som stötar genom kroppen och hjärtat började banka. Stressen byggdes upp. Jag blev livrädd. Ställde mig upp, började röra armar och ben, ruska på huvudet och säga "nej, nej, nej" högt för mig själv. Min doktor har tidigare sagt att man själv kan förhindra anfall om man rör sig fysiskt och exempelvis skriker. Kan vara att man bryter något slags elektricitet som leder till anfallen. Men stöt-känslorna fortsatte, så också stressen, i ungefär 45 minuter. Plågasamt.
Men det blev inget anfall. Jag lyckades somna och sov från typ 7 till 11. I eftermiddags blev jag vansinnigt trött och slocknade på soffan vid 16-tiden. Halv sju vaknade jag (och trodde klockan var halv sju på morgonen...) helt borta. Fortfarande dötrött. Tror att det är min nya epilepsimedicin Keppra som orsakar den vansinniga tröttheten som jag har haft i kroppen i tre veckor ungefär. Hur som helst trodde jag att jag nu var redo att sova för natten och gick och lade mig. Vaknade vid 21-tiden. Klarvaken och har inte kunnat somna om sedan dess. Så jag gick upp ur sängen för en stund sen.
Det är bara det att jag känner hur trött jag egentligen är i kroppen. Jag vågar nästan inte somna, för tänk om jag vaknar och får anfallskänningar, eller anfall... Det är min största mardröm. Helt vansinnigt obehagligt är det. Ni som haft anfall av nåt slag, panikångest eller annat, vet säkert hur ångestframkallande det är att tro att ett anfall är på väg, eller att känna att det verkligen kommer.
Jag vill bara fly bort ifrån mig själv. Gömma mig under täcket så att inte epilepsin hittar mig. Sjunka under jorden tills allt är över. Jag vill inte vara med längre. Jag känner verkligen med de som har panikångest eller epilepsianfall ofta... Det måste vara jättejobbigt att gå med den här rädslan oftare än jag gör. Och en rädsla kommer sällan ensam som man säger. Andra negativa känslor kommer också upp till ytan när rädslorna kommer. Jag önskar att jag inte var så här.
Och jag är så trött, trött, trött. Men tankarna hindrar sömnen.
onsdag 3 juni 2009
Lite trött, annars intet
Nya medicinen Keppra började knapras i måndags morse. Käkar en 250 mg-tablett på morgonen och en på kvällen. Och jag känner inte särskilt mycket i kroppen. Lite trött är jag, men jag har svårt att bedömma om det är tabletterna eller om det är vädret eller bara allmän trötthet... Det visar sig.
Jag är i alla fall inte "säckar-ihop-när-som-helst-trött" som jag kunde vänta mig att bli med tanke på de vansinniga biverkningarna jag fick av Lamotrigin. Först i går var jag helt symtomfri...
Hoppas att jag snart, snart, snart kan vara färdig med medicineringen så att jag kan skicka iväg papprena till Gaia. Rätt medicin måste ju vara på plats för att jag ska kunna fylla i dem rätt.
Jag är i alla fall inte "säckar-ihop-när-som-helst-trött" som jag kunde vänta mig att bli med tanke på de vansinniga biverkningarna jag fick av Lamotrigin. Först i går var jag helt symtomfri...
Hoppas att jag snart, snart, snart kan vara färdig med medicineringen så att jag kan skicka iväg papprena till Gaia. Rätt medicin måste ju vara på plats för att jag ska kunna fylla i dem rätt.
fredag 29 maj 2009
Varför...
... skulle jag läsa om biverkningarna för den nya medicinen Keppra? Korkat.
Vet ni vad det stod?
Självmord. En biverkan är självmordsförsök eller självmord. Vaffan. Inte för att jag är självmordsbenägen eller inte ens gravt deprimerad (bara lätt deprimerad ibland enligt terapeuten...) Det var inte många som drabbats av det, men det stod ju ändå med.
Vill heller inte drabbas av håravfall eller någon av de typ 150 andra biverkningarna man kunde drabbas av. Nej man ska inte läsa om biverkningarna förrän man märker något särskilt på sig själv.
Man blir fan bara nojig.
Vet ni vad det stod?
Självmord. En biverkan är självmordsförsök eller självmord. Vaffan. Inte för att jag är självmordsbenägen eller inte ens gravt deprimerad (bara lätt deprimerad ibland enligt terapeuten...) Det var inte många som drabbats av det, men det stod ju ändå med.
Vill heller inte drabbas av håravfall eller någon av de typ 150 andra biverkningarna man kunde drabbas av. Nej man ska inte läsa om biverkningarna förrän man märker något särskilt på sig själv.
Man blir fan bara nojig.
torsdag 28 maj 2009
Hey it's the Doctor calling!
Så vid 8:15 i morse hörde El Doktor av sig. Bra då slapp jag ringa och tjata... =)
Jag ska få prova en medicin som heter Keppra. Det blev jag glad av att höra. En tjej som heter Jennie som jag fick svar av på Epilepsiforum härom dagen hade använt den under båda sina graviditeter och det hade gått bra. Så jag tror på den. Keppra innehåller helt andra ämnen än både Lamotrigin och Tegretol som jag inte tål. Det enda med den är att den inte studerats lika länge som Lamotrigin i fråga om fosterskador.
Dessutom frågade doktorn mig om jag ville vara med i en Europastudie om gravida som äter epilepsimedicin. Självklart, sa jag. Jag ställer upp för vetenskapen! =)
Jag har konstig värk i mellangärdet i dag och har haft svårt att äta. Nässelutslagen är kvar och hettar rejält, men i övrigt känns det bara bra. Jobbarkompisarna påpekar hur trött och sliten jag ser ut. Och jag som känner mig så fräsch i jämförelse med i går. Haha! De skulle ha sett mig då =)
Men jag är rätt glad, medicinen-from-hell är på väg ur kroppen! Yeay!
Jag ska få prova en medicin som heter Keppra. Det blev jag glad av att höra. En tjej som heter Jennie som jag fick svar av på Epilepsiforum härom dagen hade använt den under båda sina graviditeter och det hade gått bra. Så jag tror på den. Keppra innehåller helt andra ämnen än både Lamotrigin och Tegretol som jag inte tål. Det enda med den är att den inte studerats lika länge som Lamotrigin i fråga om fosterskador.
Dessutom frågade doktorn mig om jag ville vara med i en Europastudie om gravida som äter epilepsimedicin. Självklart, sa jag. Jag ställer upp för vetenskapen! =)
Jag har konstig värk i mellangärdet i dag och har haft svårt att äta. Nässelutslagen är kvar och hettar rejält, men i övrigt känns det bara bra. Jobbarkompisarna påpekar hur trött och sliten jag ser ut. Och jag som känner mig så fräsch i jämförelse med i går. Haha! De skulle ha sett mig då =)
Men jag är rätt glad, medicinen-from-hell är på väg ur kroppen! Yeay!
onsdag 27 maj 2009
Inget svar...
... från läkaren i dag. Han ringde aldrig.
Jag får helt enkelt pusha på själv i morgon och ringa igen, för vilken gång i ordningen sedan jag började flagga för att byta medicin i vintras vet jag inte. Som jag brukar säga; det krävs att man är frisk och stark för att få rätt hjälp när man är sjuk. Är man inte inte vältalig, framåt och pushig själv så får man inte så många besked. Uppenbarligen.
Nu är det sängen som gäller. Trött, trött,trött. Det måste vara den allergiska reaktionen som suger musten ur mig, har sovit i flera omgångar under dagens lopp.
Jag får helt enkelt pusha på själv i morgon och ringa igen, för vilken gång i ordningen sedan jag började flagga för att byta medicin i vintras vet jag inte. Som jag brukar säga; det krävs att man är frisk och stark för att få rätt hjälp när man är sjuk. Är man inte inte vältalig, framåt och pushig själv så får man inte så många besked. Uppenbarligen.
Nu är det sängen som gäller. Trött, trött,trött. Det måste vara den allergiska reaktionen som suger musten ur mig, har sovit i flera omgångar under dagens lopp.
Angelina och jag
I dag vaknade jag och såg ut som Angelina Jolie.
Det låter ju trevligt, tycker kanske ni. Hon är ju snygg. Likheten slutade dock ungefär där munnen tar slut. Svullen som en ballong om läpparna och dötjocka ögonlock. Dessutom hade de små prickarna som började synas på underarmarna i går spridit sig över typ hela kroppen. Öronen var dessutom alldeles brännheta och svullna och ögonen ömma. Ibland är det lite extra jobbigt att inte ha en mamma eller en kille att ropa på...
Så vid sjutiden på morgonen fick jag börja ringa sjukvården. Blev nämligen sjukt orolig om det skulle vara nåt farligt som var på gång. Först sjukvårdsupplysningen. Sjuksköterskan lät som om hon tog mig på stort allvar vilket är bra men samtidigt lite oroväckande. "Ring neurologsköterskan klockan 8, eller åk till akuten om det börjar klia i munnen" Vaffan... Akuten?
Ringde jobbet för att säga att jag inte skulle komma, åtminstone inte på förmiddagen, pratade med chefen och höll på att börja grina i telefonen.
Sedan ringde jag neurologsköterskan, även hon verkade tycka att det lät allvarligt. Hon skulle tala med min läkare och han skulle ringa mig snart.
Klockan 11 hade han fortfarande inte ringt mig. Jag ringde då igen och fick återigen tjata på dem i växeln att de skulle släppa igenom mig till doktorn. "Nej, jag har inte hört något från sköterskan. Men berätta!" Så tredje gången den här dagen fick jag berätta att jag liknade en rödgråten Angelina Jolie med röda hund och Dumboöron. (fast jag använde andra ord...)
Doktorn skulle återkomma på eftermiddagen och föreslå en ny medicin och eventuell behandling med kortison. Nu är klockan 16:30 och han har fortfarande ringt. Prickarna har liksom flytit ut på armarna, benen, magen och ryggen och liknar mer röda blommor eller nåt... Svullnaden i ansiktet har dock lite bättre, kanske på grund av att jag susade iväg och handlade Clarityn och åt en tablett.
Hoppas fortfarande att doktorn ska höra av sig snart.
Det låter ju trevligt, tycker kanske ni. Hon är ju snygg. Likheten slutade dock ungefär där munnen tar slut. Svullen som en ballong om läpparna och dötjocka ögonlock. Dessutom hade de små prickarna som började synas på underarmarna i går spridit sig över typ hela kroppen. Öronen var dessutom alldeles brännheta och svullna och ögonen ömma. Ibland är det lite extra jobbigt att inte ha en mamma eller en kille att ropa på...
Så vid sjutiden på morgonen fick jag börja ringa sjukvården. Blev nämligen sjukt orolig om det skulle vara nåt farligt som var på gång. Först sjukvårdsupplysningen. Sjuksköterskan lät som om hon tog mig på stort allvar vilket är bra men samtidigt lite oroväckande. "Ring neurologsköterskan klockan 8, eller åk till akuten om det börjar klia i munnen" Vaffan... Akuten?
Ringde jobbet för att säga att jag inte skulle komma, åtminstone inte på förmiddagen, pratade med chefen och höll på att börja grina i telefonen.
Sedan ringde jag neurologsköterskan, även hon verkade tycka att det lät allvarligt. Hon skulle tala med min läkare och han skulle ringa mig snart.
Klockan 11 hade han fortfarande inte ringt mig. Jag ringde då igen och fick återigen tjata på dem i växeln att de skulle släppa igenom mig till doktorn. "Nej, jag har inte hört något från sköterskan. Men berätta!" Så tredje gången den här dagen fick jag berätta att jag liknade en rödgråten Angelina Jolie med röda hund och Dumboöron. (fast jag använde andra ord...)
Doktorn skulle återkomma på eftermiddagen och föreslå en ny medicin och eventuell behandling med kortison. Nu är klockan 16:30 och han har fortfarande ringt. Prickarna har liksom flytit ut på armarna, benen, magen och ryggen och liknar mer röda blommor eller nåt... Svullnaden i ansiktet har dock lite bättre, kanske på grund av att jag susade iväg och handlade Clarityn och åt en tablett.
Hoppas fortfarande att doktorn ska höra av sig snart.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)