Skulle huvudet kunna skiljas från kroppen idag?

Ni som läst min blogg länge minns säkert hösten 2009. Det inleddes med insemination på Gaia i mitten av augusti men sedan rasade världen.

Jag har sovit illa de senaste veckorna. Vaknar mitt i natten ungefär samma tid - mellan 4 och 5 ungefär - och känner mig superpigg. Men det är också enda tiden på dygnet som jag känner mig pigg. Är dödstrött när jag vaknar. Går runt och är vansinnigt trött hela dagarna på jobbet. Känner mig sovfärdig när jag kommer hem men håller mig fram till säng-gång.

Samma visa i natt. Vaknade vid 5-tiden. Hade nu en vansinnigt olustig känsla i kroppen. Kunde inte sätta fingret på den riktigt - förutom att jag direkt relaterade känslan till epilepsin. Det var inte samma stötar jag brukar känna innan anfallen kommer - jag kan fan inte sätta fingret på känslan - den var så subtil. Känslan återkom och det enda jag kunde tänka var "det här händer inte - det här händer inte - det här händer inte". Tydligen så gjorde det det i alla fall. Känslan kom tätare och tätare. Katten stod på min bröstkorg och stirrade. Jag klappade katten. Kände mig oerhört rädd. Jag ropade till katten. Skakade på huvudet. Viftade med armarna.

- DET HÄR HÄNDER INTE! DET HÄR HÄNDER INTE! DET HÄR HÄNDER INTE! DET HÄR HÄNDER INTE! DET HÄR HÄNDER INTE! DET HÄR HÄNDER INTE! DET HÄR HÄNDER INTE!

Sen domnade vänstra handen och armen - precis som den alltid gör när jag får epilepsianfall. Men jag fortsatte mantrat. Och det kom aldrig några kramper. Direkt när domningen släppte var även olustkänslorna borta. Som det brukar efter anfall.

Nu är klockan 10. Jag vet inte vad det var som hände i natt. Förstår inte varför det hände. Jag känner mig inte stressad. Inte deprimerad. Jag mår bra - det flyter på. Minns när jag var på mitt förra jobb i går när alla gamla arbetskamraterna frågade hur jag hade det. Som vanligt svarade jag "det är toppen!". Men jag reflekterade över att jag faktiskt menade det när jag sade det. Jag mår verkligen bra just nu.

Det är bara den förbannade tröttheten jag kan se som illavarslande. Och anfallsrädslan - som måste kontrolleras. Ska jag sova i natt så behöver jag slappna av och känna mig lugn.

Det känns lite förjävligt just nu. Önskar att jag kunde skilja huvudet från kroppen till det är i morgon bitti - när jag vaknar utvilad och glad...

LH-stegring

...på stickan CD13 - kvällsmätning. I morse inget utslag. Slog över någon gång på dagen alltså =)

M-m-m. Jeckan antecknar. Bra att veta. Ska Resan ske om typ 28 dagar? Eller när? Har ej bestämt mig än. Beror på väder och vind och tillgång på rum med mera. Med mera är - mainly - rädsla för epilepsianfall. Jag överväger, söker svar och överväger igen, men kommer antagligen inte komma fram till ett bra svar. Jag vill, och ändå inte. Rädslan kommer ju aldrig att försvinna, måste bara hantera den och våga lita på min kropp, som faktiskt har funkat friktions- och anfallsfritt i ungefär ett år.

Svar från Mr Doktor

"Hej! Magnetkameran som du genomgick var helt normal."

Jasså!

Men min hjärna då?

Ha.

Nåja. Vad säga om att min hjärna ser normal ut...

Hurra?

Inte ett ord i om medicinen i brevet. Bara att ringa igen. För typ sjutti-elfte gången.

Hurra!

Änglar - visst finns de!

Och jag har två i mitt liv.

Tack vare två underbara människor kan jag nu slappna av lite. De ser, med ett litet fördelaktigt lån, till att jag kan åka till Danmark i sommar och göra en dubbelinsemination. Om det nu funkar med epilepsimedicinerna. Och det tror jag att det ska göra... Hopp, hopp, hopp!

Det står stilla...

... så jävla stilla. Inget svar på hjärnröntgen ännu.

Men ponera att allt ser bra ut i hjärnan och att jag efter provande mår bra av att äta bara en epilepsimedicin, Keppra. Ponera även att jag därefter känner mig stark och redo att göra en till Danmarksresa. Jag kan absolut tänka mig detta scenario, jag känner mig redo för det.

Men det skulle ändå inte gå. Inte av brist på vilja. Jag har inga pengar. Varje månad går precis runt. Och jag vet att jag borde. Borde göra mer, kämpa mer, jobba mer, tänka mer positivt. Men jag ser inte skogen för alla träden.

En hjärna? Ja gärna!

Magnetkameraundersökningen förflöt utan större hinder. Jag var ute i jättegod tid och var vid sjukhuset cirka 30 minuter innan bokad tid, som är 09:35. På parkeringen upptäcker jag dock att jag glömt plånboken med pengar och id-kort hemma.

Språngmarschen börjar. Till bilen. Från bilen in i lägenheten. Vispar runt inne i lägenheten inför en förvirrad Hasse. Tillbaka till bilen. Från bilen till parkeringsautomaten och tillbaka till bilen. Halvvägs till entrén, fem minuter innan undersökningens början, kommer jag på att kallelsen ligger i bilen. Springer tillbaka. Joggar sedan vidare hela vägen till Radiologen där jag ställer mig och stirrar ilsket och förvirrat på receptionisten som tar aaaslång tid på sig att knappa in sig i datorn. "Jag är försenad till en magnetkamera" hasplar jag ur mig monotont och så vänligt det bara går. Det lyckas inte. "Jag ska bara logga in först" säger syster Långsam irriterat och förminskande. Språngmarschen fortsätter till väntrummet där jag nästan börjar grina. Klockan visar ju 09:36!! Det desperata stirrandet efter skyndande sköterskor och doktorer fortsätter tills klockan är 09:45 och jag är övertygad om att jag missat tiden och jag nu kommer att få vänta ett halvår på nästa tid.

En vän varelse uppenbarar sig i denna sekund och ropar upp mitt namn. "Ursäkta att jag är sen", smeker hon ut ur sin ljuva stämma. "Och jag som trodde jag var sen!!" skrattar jag nervöst men lättat.

Sen fick jag iklä mig ett av landstingets sexiga, militärgröna, vadlånga bomullslinnen. Endast. Strumporna och trosorna fick jag dock behålla på. Med Metallica featuring San Fransisco symponic orchestra i hörlurarna fick jag sedan ligga på en brits i nån slags tub och stirra rakt uppåt och inget annat i 30 minuter. Tack vare en vinklad spegel kunde jag kika på personalen som satt inne i kontrollrummet och tittade på en monitor med det jag hoppas är min hjärna. Folk kom och gick. Några ställde sig nära dataskärmen och tittade intresserat. Hoppas att de var imponerade av den intelligenta och febrila aktivitet som försiggicks. Det var hyfsat okomplicerat att ligga blick-still i 30 minuter, men jag fick anstränga mig ordentligt fysiskt. Så till den milda grad att jag fick asont i ryggen och höll på att smälla av därav. Det gick dock över snart efter att jag fått resa mig och stretcha efter undersökningen.

Jag hoppas att bilderna ska visa att jag har en hjärna. Det ska min doktor få veta om ungefär en vecka. Sen ska jag få det bekräftat. Hoppas jag.

Nu ska jag synas

Jag sitter och förbereder mig för min magnetkameraröntgen i morgon. Har inte funderat så mycket specifikt på den tidigare och inte heller tyckt att det är särskilt jobbigt att göra den. Inte orolig för vad den kan visa. Skulle det vara "det-där-onämnbara-c-ordet" så antar jag att symtomen skulle varit starka. Nej, det är jag inte orolig för.

Men undersökningen är liksom ett tecken på att det jag strävade efter för ett år sedan liksom ligger flytande någonstans. Drömmen ligger där och väntar på att plockas ner. Men när? Om? Över huvud taget? Shit, människors hjärnor, i alla fall min, är inte skapta för att fundera på ovisshet-overkill.

De senaste månaderna har jag svajat en hel del. När jag väl landade efter kraschen i höstas och började att så smått tänka framåt så kändes allt liksom inte lika självklart som exempelvis i somras. Det har varit ett steg fram och två tillbaka utan närmare att få veta om jag ens kommer att nå mitt mål. Om, utifall, kanske och möjligtvis har varit vanliga ord. Som jag skrev ovan... hm... jag fixar inte om och utifall särskilt bra hur som helst. Särskilt inte när jag springer ikapp med tiden och jag inte vet när klockan ska sluta ticka. Det är en fajt med livet, tiden, ensamheten, och att vilja men inte ha verktygen. Allt oftare känns fajten hopplös och det skrämmer skiten ur mig.

När jag läser det jag skrivit här ovan ser det osammanhängande och flummigt ut. Men om jag inte skriver det jag känner blir jag tokig. I can't help myself. Sorry.

Magnetkameran here I come!

Det rör på sig lite smått.

Jag har fått tid för magnetkameraundersökning. Det gick snabbt. Jag hade väntat mig att få en tid först framåt sommaren eftersom jag läst på det där internet att väntetiden kunde vara sex månader. Men enligt neurologen glider vi som är inskrivna på neurologmottagningen i någon slags gräddfil gällande magnetkameraundersökningar... Den 8 mars är det dags att ligga stilla i en timme och få hjärnan röntgad alltså. Internationella kvinnodagen. Jag tar det som ett gott tecken.

Och med tanke på att detta nu kommer att ske så pass snart så betyder det att vissa andra saker, som ny epilepsi-medicinanpassning och den andra Danmarks-resan, kan komma att ske redan nu i sommar. Hoppas jag i alla fall.

Oj, vad många långa ord det blev i det här inlägget.

Är du ny läsare och inte begriper vad jag skriver om? Kolla snabbsammanfattningen här till höger...

More confusions but on a higher level?

... så uttryckte sig i alla fall min neurolog i dag när vi börjat prata om fortsättningen på mina bebisplaner kontra epilepsimediciner och anfallsfrekvens.

Jo det var nog huvudet på spiken, herr Doktore.

Vi pratade medicinering. Det ledde ingenstans egentligen. Jag hade hoppats att han skulle säga. "Ja, nu när det har gått så bra i tre månader och inga fler anfall kommit då kan vi börja fasa ut Ergenylen". Jag vill helst bli av med den eftersom den kan ge barnet ryggmärgsbrock. Men så sa han inte. I stället började han prata om att eventuellt fasa ut ALL medicin, även Keppra, om jag skulle tänka bli gravid. Jag kände inte mig riktigt bekväm i det resonemanget. Tydligen tycker han att jag äter för mycket Keppra och den medicinen är ganska ny och oprövad... Vad ska man säga?

Han vill göra en grundlig utredning av min epilepsi, med magnetröntgen. Det gjordes på mig för typ 16 år sedan utan att det visade något. Det känns ju bra att han vill utreda varför anfallen kommer ordentligt. Och innan magnetröntgen gjorts fattas inga beslut om fortsatt medicinering. Jag knaprar på som jag gör, med båda medicinerna.

Varför känner jag mig alltid förvirrad efter möten med neurologer? More confusion but on a higher level. Mhm. Epilepsi är en sjukdom som ingen med säkerhet vet hur den funkar på olika individer och hur man därför ska medicinera varje enskild epileptiker. Och i denna ovisshet sitter jag och längtar efter bebisar. Jippi-kay-ey.

En sak hade han i alla fall rätt i. Det var när han sa att "jag kan råda dig och komma med fakta, men när det gäller sådana här saker är det mycket upp till dig hur du vill göra vilka risker du vill ta".

Och jag vill bara färdas fram i tiden till när jag sitter hemma , anfallsfri med rätt medicin. Med en liten unge i famnen. Jag är inte så sugen på vägen fram dit just nu.

Skrämmande, stora känslor

Träffade en vän i dag. Det var mycket jag inte hade berättat sen vi sågs för typ en månad sen. Semestrar, sjukdomar, ledsenhet och bebisförsökande hade kommit i mellan. Det har faktiskt varit så illa de flesta dagarna de senaste veckorna att jag inte ens orkat träffa de kära vännerna.

När jag skulle berätta allt från början var det svårt att hålla isär begreppen. Dagarna, händelserna flöt ihop. Jag glömde det ena och det andra. Det kändes som om jag berättade om någon annan. Stressen över bebisresan, epilepsanfallen, tröttheten, mensen, pillerknaprandet... oron, depressionen, insomnian, panik-ångesten, de otaliga sjukvårdssamtalen. Men jag lovar att det hade varit mycket svårare, ja omöjligt, att komma ihåg utan min "partner".

Det känns så. Bloggen har varit mitt bollplank, min stöttepelare vissa dagar.

Som vanligt gled vi in även på bebissnack. För nån vecka sedan killade det till i livmodern på mig... I dag är den inte killig alls. Jag är inte det minsta sugen. Snarare ligger det ett fett lock över livmodern. Vill inte ha in något alls där. Känner mig rent motvillig inför en ny resa till Hobro.

Jag har naturligtvis för liten distans till det hela ännu för att kunna fatta bra beslut i bebisfrågor. Försöket (inklusive medicinbyten med mera) hänger fortfarande för starkt ihop med in-i-vägg-rusningen jag precis upplevt. Men motvilligheten känns lite jobbig att känna.

Nog vill jag väl att Bebisen ska komma till mig. Den bor ju faktiskt redan i min kropp, jag har ju känt den...

Summa-rum

Härom dagen läste jag de senaste veckornas prat med mig själv här på bloggen. Det var inte så jävla upplyftande. Önskar att jag hade ett svar på varför det blev så här. Mest för att det skulle förenkla saker och ting en aning. Känns det som i alla fall.

Det är som det brukar. Resultatet av det man aldrig kan få svaret på är alltid den bästa lösningen. I fantasin. Men jag lever ju i verkligheten. Måste samexistera med människor som inte vet vad som pågår inne i min skalle. Som omöjligt kan veta. Som inte förstår trots att jag förklarat. Människor som jag inte förstår.

Nu känns det som om jag måste acceptera och gå vidare. Balansera. Släppa lasset.

Jag tänkte att jag skulle sluta gnälla nu, även om det kliar i fingrarna med gnäll över både det ena och det andra. Det stannar inne i min skalle, eller landar i de öron det ska landa.

Positivismo grande enormo :
(obs! utan inbördes ordning...)
1. Har faktiskt sovit bra senaste nätterna.
2. Medicinen verkar funka.
3. Jag har fattat flera bra jobb-beslut som är bra för mig, det känner jag nämligen i magen.
4. Jag har bra vänner.
5. Jag har familj som jag kan lita på.
6. Jag är bra.

Alltid äre nåt

Detta vankande fram och tillbaka funderande på ditten och datten medan hjärnan slår vinkelvolter...

Är nästan inte nervös alls innan jag går och lägger mig på kvällarna numer. Superskönt! Men... såklart är det ett men. Insomnian kommer att komma tillbaka, och hur ska jag då kunna somna om och samtidigt undvika panik, ångest och epilepsi? Denna frågan skulle jag vilja ställa en speciell och väldigt bra KBT-terapeut som tar 900 kronor per besök.

Tar hon kanske en remiss från neurologen? Nja, blev svaret. Psykolog-företaget tar emot remisser, men inte MIN terapeut (som inte varit verksam i de tre år man måste varit verksam för att få ta emot remiss från landstinget). Och även om jag skulle vilja gå till någon annan i Psykolog-företaget är det inte säkert att remissen skulle godkännas eller om den gör det godkännas om typ ett halvår eller mer. Puh!

Hur många besök tar då sömnbehandling? Typ tio, svarade hon. Du kan säkert räkna ut att det notan då hamnar på typ 9000 spänn. Med min halvtidssjukskrivning som grädde på moset.

Bebispengarna då?

Vad göra? Gå till braiga terapeuten och host-host-hosta upp the money? Och ta mig en fylle-gratis-donator innan jag blir för gammal? Eller vänta ett gott jävla tag och HOPPAS på att få remissen godkänd till en annan terapeut?

Man kan ju bli gråhårig för mindre. Nån som vill ha sömnproblem? Lev mitt liv!

Men näjdå, ja ä intä bittär. Intä än asså...

Kanske är läge att prova spikmattan ändå. Prince Herring?

Spikmatta eller inte...

Till och med min käre bror, som inte brukar vara sen att ropa HumBug! om diverse fenomen och hjälpmedel, förespråkar spikmatta för en bättre sömn. En vän till honom med stora sömnproblem blev tydligen hjälpt.

Jag känner mig fortfarande lite skeptisk, och rädd, inför de ämnen som tydligen frigörs i kroppen när man ligger på mattan. Vet inte riktigt vad de gör med mitt nervsystem och därigenom med anfallsfrekvensen.

Men jag kanske bör överväga en matta ändå... hm...

Two nights, and counting!

Det känns rätt bra. Andra natten i rad utan en endaste känning. Vaknade tre gånger, och hade lite svårt att somna i går kväll. Men natt-summan hamnar ändå på pluskontot tack vare bristen på el-stötar. =)

I dag skulle jag åkt till Riddarhyttan och plockat lingon med mina föräldrar. Såg fram emot skogspromenaden.

Men sen såg jag tvätthögen... Jag har visst inte tvättat på, hm... tre veckor. Typ. Lite pinsamt. Å andra sidan är det bara basbehoven som i första rummet tillgodosetts de senaste veckorna. Men nu är det dags. Här ska tvättas!

Alive and kicking!

Ulrika Gabriel skriver på sin inspirationsblogg om förändring. Läs det!

Själv har jag genomgått ett par... hm... tråkiga veckor. Mycket har förändrats. Många värderingar har, och kommer att, förändras. Till det sämre.

Men oerhört mycket positivt kommer också ut av detta. Beslut har fattats. Jag har (förhoppningsvis) grejjer på gång. Kuliga grejjer. Mer berättar jag senare. Hur som helst, även om inte grejjerna blir av, så kommer ändå jag ha utvecklas. Kriser har liksom den inverkan...

För Dig som undrar. I natt sov jag som normalt. Vaknade nån gång, men inte en endaste liten känning. Utvilad när jag vaknade. En underbar känsla!

Big fucking nightmare

Det har varit en märklig natt.

Tog den nya sömntabletten (som enligt bipacksedeln är ett depressions-piller men kan tydligen användas som sömntablett också) ungefär vid 21:30. Jag försöker jobba in en ny rutin att försöka somna senast 22. Och jag somnade faktiskt ganska snabbt med hjälp av pillret och ett mantra jag har börjat köra stenhårt. 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10. Funkade rätt bra.

Jag vaknade 23:30. Hjärtat höll på att banka ur kroppen på mig. Samtidigt hade jag känningar (alltså stöt-känslor). Verkligen en märklig känsla. Men det kändes annorlunda mot hur känningarna har känts förut, på vilket sätt kan jag inte förklara, bara att det var annorlunda. Jag försökte samtidigt räkna, räkna, räkna. Till slut eskalerade hjärt-hoppen och stötarna så att vänsterhanden och även vänsterarmen domnade bort. Som den alltid gör innan jag får krampanfall.

Jaha, tänkte jag. Här kommer anfallet.

Men det gjorde det inte. Armen domnade. Sen var både känningarna och hjärtrusningen över. Vaffan?

Och så somnade jag om.

Vaknade ett par timmar senare. Samma visa igen. Denna gången kändes det dock aningen mildare. Slutade med armdomning. Sen somna om igen.

Vaknade ett par kortvändor men somnade ganska snabbt. Antagligen för att jag hade fått sömnpiller.

På morgonkvisten slog hjärtat igång, samma visa fast denna gången ännu mildare. Även stötar, fast inte lika hårda. Ingen armdomning.

Jag började misstänka sömntabletten som boven i dramat. Och även ep-medicinen Keppra. Tyvärr.

Ytterligare en gång till (vid 10:30) fick jag känningar. Även den gången mildare ändå.

Trots allt kände jag mig ganska utvilad på morgonen.

I samtal med gulliga neurologsköterskan Sara på förmiddagen berättade jag att "jag vägrar ta några fler sömntabletter nu!! och Keppra då? funkar den verkligen? vaffan kommer det bara på natten för?" Sara är verkligen en superbra person att prata med. Känner mig alltid massor lugnare efter våra samtal. Hon funkar som en kanal mellan läkaren och mig.

Efter att hon pratat med läkaren fick jag order om att ta min gamla medicin Ergenyl retard en tablett på kvällen i kväll. Det var faktiskt på mitt förslag...

Vaddå? tänker väl ni nu. Ergenyl var ju den som man inte kunde skaffa barn på...

Mmmm. Men som det är nu fungerar Jag inte. Kan inte jobba, inte sova, inte äta. Bara gråta och ha mig. Det går inte alls.

Bebisen får jag tänka på senare, när jag funkar normalt igen. Jag orkar inte tänka på bebisar just nu. Jag måste få Mig att funka först.

På nåt konstigt sätt känner jag mig rätt lugn ändå... Som sagt, en märklig natt på många sätt.

Ser fram emot min lilla huvudstads-tripp om ett par veckor... Jag ska tydligen pampras ;)

Denna dagen, inget liv

Trött. Sömnbrist. Mega-oro. Nattliga känningar.

Kurator-träff klockan 16 på lasarettet. Hoppas att hon klubbar mig i skallen så att jag får sova. detta börjar kännas tröstlöst...

Check, check

I natt - första natten utan känningar sedan förra lördagen. Jag är ett vandrande apotek med Keppra, Oxascand, Folacin och Alvedon... Men jag sover iaf hyfsat bra. I morgon ska jag ställa klockan på rigning. Håll tummarna för att även denna natten blir lugn.

Lugnare, till slut

Läkarbesöket gick bra. Jag känner mig faktiskt redan lugnare. Fick nån slags rogivande tablett som jag ska ta innan jag går och lägger mig under ett par veckor. Dessutom höjde doktorn min Keppra (ep-medicin) ytterligare ett snäpp, för att lugna mig antar jag. Hoppas bara att inte alla medicinerna gör mig till en kraftlös grönsak... Man kan ju bli lite sömnig och dåsig av båda medicinerna.

Neurologsköterskan ska återkoppla per telefon redan på fredag. Förhoppningsvis ska jag få komma i kontakt med en kurator senare.

"Ska jag släppa tanken på graviditet nu" frågade jag, med tanke på att anfallen kom precis i samma veva som jag fick mens/blödning. Testade grav i går, men testet var trasigt och visade varken plus eller minus. Jag vet fortfarande inte om jag var/är gravid även om det känns ganska osannolikt att jag skulle vara det. Kanske var jag gravid och fick ett tidigt missfall... Hormonella förändringar kan orsaka anfall.

Men det tyckte han Absolut inte! att jag skulle göra. "Var noga med folsyran och kanske inte tänka närmaste månaden på att försöka bli gravid igen..."

Ska testa igen, har köpt ett nytt test. Mest för nyfikenhetens skull.

Nu måste det vända snart!

Jag vill fortfarande inte äta, sover oroligt, mår inte bra, känner vansinnig olust när jag tänker på att jag ska tillbaka till jobbet. Är det den berömda väggen jag har sprungit in i? Vet inte... Har ingen som helst energi, ser inget slut på det. När folk frågar hur jag mår känner jag mej som en repad Lp-skiva. Jag vill inte svara i telefon längre, vill inte berätta hur jag mår... Vill inte tänka på eländet. Vill bara att det ska vara bra. Mina föräldrar har verkligen bekänt färg den senaste veckan, skjutsar mig hit och dit, ger mig glass och bara är.

M (ja, han finns där i bakgrunden nånstans även om han bleknar mer och mer) ringde i går och frågade hur det var. När jag berättade hela historien för honom om hur det gick till när första anfallet kom gick det fysiskt stötar genom min kropp, precis som om jag fick ep-känningar bara av att tänka tanken på anfallen. Märkligt.

Jag har som tur är, fått läkartid redan i morgon onsdag, klockan 11, antagligen tack vare min påstridiga chef (tack Anna) som också ringt och pratat med min läkare. Hoppas även på att få komma till en kurator på lasarettet, eller ännu bättre, den kbt-terapeut som jag gick till förra våren och som fick mig på fötter då... Ska föreslå det för läkaren. Men det är väl för dyrt kan jag tänka. Jag kanske kostar på mig det själv i annat fall.

Frukost i dag: Några teskedar a-fil och ett glas svartvinbärsjuice. Lunch: Hm... får bli en smörgås. Fy fan vad patetiskt det låter... Men det är Sad but true för att citera ett geni.

Som sagt i rubriken; nu måste det vända snart.