... så uttryckte sig i alla fall min neurolog i dag när vi börjat prata om fortsättningen på mina bebisplaner kontra epilepsimediciner och anfallsfrekvens.
Jo det var nog huvudet på spiken, herr Doktore.
Vi pratade medicinering. Det ledde ingenstans egentligen. Jag hade hoppats att han skulle säga. "Ja, nu när det har gått så bra i tre månader och inga fler anfall kommit då kan vi börja fasa ut Ergenylen". Jag vill helst bli av med den eftersom den kan ge barnet ryggmärgsbrock. Men så sa han inte. I stället började han prata om att eventuellt fasa ut ALL medicin, även Keppra, om jag skulle tänka bli gravid. Jag kände inte mig riktigt bekväm i det resonemanget. Tydligen tycker han att jag äter för mycket Keppra och den medicinen är ganska ny och oprövad... Vad ska man säga?
Han vill göra en grundlig utredning av min epilepsi, med magnetröntgen. Det gjordes på mig för typ 16 år sedan utan att det visade något. Det känns ju bra att han vill utreda varför anfallen kommer ordentligt. Och innan magnetröntgen gjorts fattas inga beslut om fortsatt medicinering. Jag knaprar på som jag gör, med båda medicinerna.
Varför känner jag mig alltid förvirrad efter möten med neurologer? More confusion but on a higher level. Mhm. Epilepsi är en sjukdom som ingen med säkerhet vet hur den funkar på olika individer och hur man därför ska medicinera varje enskild epileptiker. Och i denna ovisshet sitter jag och längtar efter bebisar. Jippi-kay-ey.
En sak hade han i alla fall rätt i. Det var när han sa att "jag kan råda dig och komma med fakta, men när det gäller sådana här saker är det mycket upp till dig hur du vill göra vilka risker du vill ta".
Och jag vill bara färdas fram i tiden till när jag sitter hemma , anfallsfri med rätt medicin. Med en liten unge i famnen. Jag är inte så sugen på vägen fram dit just nu.
7 kommentarer:
Jag tror av hela mitt hjärta att du kommer att hamna där. Håll ut och fortsätt kämpa på.
Även jag är full av hopp och tilltro till din och bebbens framtid och *vet* att den där dagen kommer. Visst är det en krokig väg, men det känns ändå bra att läsa att de vill utreda din epilepsi ordentligt.
Keep on keeping on, raring.
puss.
Påminn mig att jag ska fråga en vän till mig om hennes medicinering. Hon har också epilepsi - och är tvåbarnsmamma. Vet att hon nämnde nåt om justerad medicin under graviditeten. Skicka mig en påminnelse på FB om du inte hör nåt på ett tag.
Kram!
/K
C: Tack!
Loba: I keep on. En dag i taget =)
K: Det vill jag gärna veta lite mer om! Hoppas hon har "min" typ av epilepsi då. Det är nämligen inte bara det att det är svårdefinierat, det finns tydligen tusentals varianter av svårdefinitionen också... =) Men jag ser fram emot vetskapen!
Hoppas det löser sig på nåt bra sätt.
stor kram!
Hej!
Har inte läst hela din blogg utan halkade bara in här, men av det lilla jag läst så måste jag ändå skriva nedanstående.
Det kanske vore lite bättre att inte ha så bråttom med inseminationerna och först se om det går att dra ner rejält på medicinerna? Det man vet när det gäller ep-medicinering och graviditet är att det är bäst att inte äta flera olika mediciner, att åtminstone få ner det till ett läkemedel, och då förstås helst ett som ger så få risker som möjligt för fostret. Under en graviditet kanske inte målet kan vara total anfallsfrihet, bättre då att minska riskerna för fostret. Nu vet jag inte vilken typ av anfall du har men stora anfall kan ju i sig innebära risker för fostret, men oavsett det så bör man ju alltid försöka trappa ner på medicineringen INNAN man försöker få barn, eftersom epilepsimediciner kan innebära mindre snälla risker för fostret.
Hälsningar Christina (är själv mamma med EP och vet exakt hur det är att längta).
Hej Christina!
Tack för din kommentar.
Det är såklart det jag hoppas på, att bara äta en medicin och inte så himla mycket av den som jag gör i dag. Och om du läser lite mer av bloggen så ser du säkert att jag just nu inte brådskar särskilt mycket gällande inseminationerna. Men jag önskar att jag kunde göra det. Läs gärna mer i bloggen, då kanske du förstår lite mer av det jag går igenom.
Och jättekul att du lyckats bli mamma, det ger mig hopp =)
Skicka en kommentar